Sasha un « bébé RGO »


Le reflux gastro-œsophagien / samedi, juin 13th, 2020

« Bébé RGO » ? Pour les familles qui le vivent ce mot peu vite devenir un cauchemar. Un bébé RGO avec complication, est un bébé qui à des reflux gastro-oesophagien, plus simplement des remontées acides qui lui brulent l’oesophage. Quand nous avons été confrontés à ça, nous avons été perdus. Je vais donc vous partager notre vécu qui pourra peu être vous aider à y voir plus clair si vous traversez la même chose.

Attention je ne suis pas médecin, je vais juste vous partager notre histoire, si votre bébé présente les signes d’un RGO avec complication, consultez votre pédiatre rapidement, lui seul vous conseillera au mieux. Ne donnez rien sans les conseils de votre médecin.

Le RGO commence petit à petit à devenir un peu plus courant, avant cela n’existait pas. Personne n’en parlait, ce n’était pas reconnu, c’était mis sur le compte des coliques. Heureusement pour nos bébés de plus en plus de pédiatres reconnaissent enfin ce mal.

Le RGO est dû à l’immaturité du muscle qui se situe entre l’oesophage et l’estomac. Il ne joue pas bien son rôle et ne bloque pas les aliments qui rentrent dans l’estomac, du coup le lait remonte. Et dans certains cas les remontées acides provoquent des brûlures de l’oesophage.

Cependant il ne faut pas le confondre avec des simples rejets. Il est naturel qu’un bébé ait des rejets de lait, il n’y a aucune inquiétude à avoir si il boit normalement et qu’il grossit. Ce rejet est spontané souvent à l’occasion d’un rot.

Les symptômes du RGO avec oesophagite :
Voici la liste des symptômes les plus courants qui doivent vous alerter:
-Pleurs au moment du biberon
-Pleurs pendant et/ou après le biberon
-Bébé va se tendre de tout son corps et pencher sa tête en arrière en pleurant
-Refus de s’alimenter
-Remontées interne/externe
-Rejets accompagnés de pleurs
-Perte de poids
-Agitation pendant le sommeil
-Bébé tousse

Notre histoire :
Au départ nous étions passés sur un lait épaissi (Gallia AR) car elle avait simplement beaucoup de rejets. Le temps passa et les autres symptômes sont arrivés. Nous avons consulté un soir une autre pédiatre en visio consultation n’en pouvant plus de voir Sasha pleurer au moment des repas. Elle nous a donné un autre lait de chez Gallia pensant que sont lait ne lui convenait peu être pas. Nous avons attendu plusieurs jours (le temps que sont estomac s’habitue à ce nouveau lait), afin de voir si il y avait une différence. C’était PIRE, le lait était moins épais elle avait encore plus de régurgitations et elle souffrait toujours. Nous avons donc testé 3 laits différents sans succès (celui de la mater, le Gallia AR et le Gallia digest).

Nouveau rendez-vous chez la pédiatre, nous lui expliquons donc tout ça. Elle a fait preuve d’une grande écoute et nous a dit que ce qui était compliqué, c’est que les symptômes d’une oesophagite se rapprochent de ceux d’une intolérance aux protéines de lait de vache.
Avec les conseils de notre pédiatre nous avons décidé de nous diriger d’abord sur la piste de l’intolérance.
On est passé au lait de riz, alors déjà il sentait assez mauvais et en plus il était très liquide donc il a fallut ajouter une poudre épaississante. Nous avons tenus presque deux semaines mais Sasha souffrait toujours.

Un soir au lieu de boire 120 ml elle en a bu seulement 30 ml tellement elle souffrait. C’était la fois de trop ! Or de question de continuer comme ça. On a tout arrêté, on est repassé au lait Gallia AR et on a été voir à nouveau la pédiatre.

Comme le lait de riz ne donnait pas de résultat, elle m’a dit que c’était surement du à des remontées acides. Du coup nous avons testé d’abord le gaviscon combiné à une pâte rose le polysilane qui tapisse l’estomac pour le protéger. Et elle m’a dit « Si ça ne fonctionne pas je vous prescrit de l’inexium (5ml), vous verrez sur la notice il est indiqué de ne pas le donner avant 1 an, mais il est prescrit depuis des années et tout se passe très bien ». Il faut savoir qu’en général il n’y a que l’inexium qui soulageait le mieux les bébés. Autant vous dire quand elle m’a dit ça je me suis dit, j’espère vraiment que le gaviscon et le polysilane feront effet.
Manque de pot en plus d’être dégoûtant en gout le gaviscon, Sasha ne voulais pas le prendre et le vomissait. Quel idée de faire un truc aussi mauvais pour des bébés… Bref c’était encore un échec… Du coup la souffrance était toujours là. On a tout testé…mais après en avoir discuté avec des mamans dans la même situation, j’ai décidé de donner de l’inexium. Une fois par jour et là miracle, on a enfin retrouvé notre bébé. On retrouvait un bébé apaisé, qui mangeait super bien (on peut le constaté à ses bonnes joues et ses jolies cuisses pleines de bourrelets). Ca été la meilleure des décisions, oui donner ce médicament n’est pas le top. Mais quand vous voyez votre bébé hurler de douleurs pendant des jours, vous n’avez plus le choix.

Aujourd’hui elle ne souffre plus, elle se nourrit super bien, même si les remontées sont toujours présentes. Après 4 mois de traitement la pédiatre nous a conseillé de tester l’arrêt du médicament pour voir si il était toujours nécéssaire ou pas. Nous avons commencé par diviser par deux la dose habituelle pendant 1 semaine, pour le stopper définitivement ensuite. Ce qui est contraignant avec ce médicament c’est qu’à l’arrêt il peut y avoir un effet rebond, et bébé peut souffrir pendant quelques jours. Pour l’instant après 1 semaine d’arrêt complet Sasha ne souffre pas. Elle a encore des rejets, mais c’est juste pénible pour nous de devoir faire pleins de machines et la changer souvent, mais le principal c’est qu’elle ne souffre plus.
Il faut espérer que ça continue comme ça.

J’étais réfractaire à donner ce médicament, mais finalement j’aurais aimé lui donner avant pour qu’elle souffre moins longtemps. Voir son bébé souffrir sans pouvoir rien faire, c’est comme si on m’arrachait le coeur.

Prochain étape la diversification.

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